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Re: ASÍ VIVE UN BEBÉ CON CATARATA CONGÉNITA BILATERAL

Publicado: 01 Jun 2011, 22:40
por MARIA JOSE
No tengo palabras...........

Simplemente me encanta. Me encanta Ali y me encanta tu generosidad y empatía al hacer esto pensando en compartir con otros padres lo que es la vida de un niño con cataratas...y es que es NORMAL, maravillosamente FELIZ y normal..

GRACIAS y ENHORABUENA por tu idea y ¡ por tu ALI! :mrgreen: .

Re: ASÍ VIVE UN BEBÉ CON CATARATA CONGÉNITA BILATERAL

Publicado: 02 Jun 2011, 17:19
por ENCARNI
Acabo de llegar al trabajo despues de otro dia duro de malas noticias y veo vuestro video y me da mucha alegria.
Esto es lo que da mas ayuda.
Hoy teniamos cita para mirar la tension de la niña. Alta!!, como se me podia pasar por la cabeza que me pudiera llevar una alegria. Estas noticias me terminan de hundir , mi niña se comporta como alicia, pero luego coando cres que sacas un poco la cabeza de esta tristeza en la que me veo , otro obstaculo mas.
Le han mandado unos colirios para ver si le baja , pero no se , si es normal.Eso dice el medico que en un ojo pequeño operado surge el problema de la tension.
Ademas, estaban las enfermeras conmigo mientras despertaba de la anestesia, y no se les ocurre otra cosa que decirme que la niña solo vera bultos y sombras y que me haga a la idea, que las cataratas congenitas son malas y que al final sera ciega, (con todos mi respeto para los ciegos), y pero que cuanto antes lo asuma mejor .
Como es posible, eso no se lo diria yo nunca a nadie, me han parecido tan crueles.
¿A vuestros niños le miran tambien la tension?¿Alguien me puede informar un poco?
GRACIAS.
aH! EL VIDEO DE ALICIA ME PARECE FANTASTICO, A MI NIÑA NI ME LA HAN AFILIADO , NI LE HAN DADO MINUSVALIA , ASI QUE ESTOY UN POCO PERDIDA .
¿PUEDE DESCARGARSE DE ALGUN SITIO EL VIDEO?, OS AGRADECERIA VUESTRAS RESPUESTAS

Re: ASÍ VIVE UN BEBÉ CON CATARATA CONGÉNITA BILATERAL

Publicado: 02 Jun 2011, 21:16
por Sadja
Hola Encarni, el vídeo sólo se puede ver a través de éste foro, no hay otra manera de poder verlo :)

Re: ASÍ VIVE UN BEBÉ CON CATARATA CONGÉNITA BILATERAL

Publicado: 02 Jun 2011, 23:00
por mariquilla
Es un video muy bonito y la niña es para comérsela, además da una alegría inmensa ver cómo se desenvuelve tan bien, enhorabuena, se nota que os estáis volcando con ella y se ven los resultados, lo cierto es que a pesar del esfuerzo que supone merece la pena, a mí también me gustaría saber cómo habéis conseguido el video, es muy bueno.
Un saludo.

Re: ASÍ VIVE UN BEBÉ CON CATARATA CONGÉNITA BILATERAL

Publicado: 03 Jun 2011, 00:01
por Sadja
El video es Made in cataratacongenita.org :D

La idea fue de MamadeAlicia y la pequeña que se ve es Alicia, su niña. Ella ha recopilado los vídeos con su propia cámara digital. Lo hemos hecho pensando en el foro y en los nuevos padres angustiados...

Re: ASÍ VIVE UN BEBÉ CON CATARATA CONGÉNITA BILATERAL

Publicado: 03 Jun 2011, 00:12
por Flipper
Sadja escribió:El video es Made in cataratacongenita.org :D

La idea fue de MamadeAlicia y la pequeña que se ve es Alicia, su niña. Ella ha recopilado los vídeos con su propia cámara digital. Lo hemos hecho pensando en el foro y en los nuevos padres angustiados...
Todo un acierto!!
Imagen

Re: ASÍ VIVE UN BEBÉ CON CATARATA CONGÉNITA BILATERAL

Publicado: 03 Jun 2011, 12:19
por Coliflora
Creo que cuando hablan del video se refieren al que sale en el "video". El VIDEO DE ESTIMULACIÓN que usa la mamá de Alicia.

Y si no me equivoco TODOS estamos interesados en él. :D

Mamádealicia no te guardes tus secretos para ti jajajajja

Re: ASÍ VIVE UN BEBÉ CON CATARATA CONGÉNITA BILATERAL

Publicado: 03 Jun 2011, 13:33
por MamadeAlicia
Bueno, lo primero agradeceros a todos/as la bienvenida que ha tenido el video, me habéis emocionado y me alegro más que nunca de haberlo hecho, la verdad es que no me gusta mucho poner imágenes de mi peque, pero esto es algo que me hacía muchísima ilusión hacer y lo comenté con mi maridito y le pareció genial. A mi me hubiera ayudado mucho en su momento ver en un video que la vida que hacen estos niños es completamente normal.

Bueno aunque este no es el lugar que le corresponde, que es el de estimulación visual( lo pongo también en el suyo Sadja) os cuento ..

El video que ve Alicia en el video (valga la redundancia ) se llama "So Smart" hay varios para diferentes edades os pongo el enlace http://www.essentialminds.com/sosmart/presentacion.htm

Si teneis ONO en la televisión también están en el apartado gratuito infantil hasta noviembre

Por cierto le chiflan, se los pongo cada día y permanece atenta a ellos todo el tiempo que duran (20 a 25 m) lo que en ella es todo un record

Florchus (perdona guapa que no te entendí :D :D ) nos comentó unos de internet tambien muy majos (están en su comentario)

Re: ASÍ VIVE UN BEBÉ CON CATARATA CONGÉNITA BILATERAL

Publicado: 10 Jun 2011, 17:04
por pilar
soy la abueli de Celia,gracias mamadealicia por tu mensaje a mi correo electronico,y por el video, he intentado responderte desde ¨´el, pero no he podido hacerlo, supongo que yo no estoy muy al dia en las nuevas tecnologias,el martes vamos al IMO a quitar los puntos a la niña, bajo sedacción,otra vez los miedos y la incertidumbre, esperamos que vaya todo bien , incluido el avión pues es la primera vez que me monto, pero por ella daria la vida.espero tu contestación pues siempre da animos, esta tarde nos vamos a la playa por distraernos, pues vivimos a diez minutos en coche y celia esta preciosa en bañador.un beso y hasta pronto

Re: ASÍ VIVE UN BEBÉ CON CATARATA CONGÉNITA BILATERAL

Publicado: 13 Jun 2011, 12:18
por amparo
Alicia muchas gracias por el video me he emocionado al verlo.

Mañana revisión en la Paz, cuanto miedo paso cada vez que toca..ojala todo vaya bien.


Gracias muchas gracias por tu SOLIDARIDAD.

Re: ASÍ VIVE UN BEBÉ CON CATARATA CONGÉNITA BILATERAL

Publicado: 17 Jun 2011, 10:39
por Inma
Me encanta!

Re: ASÍ VIVE UN BEBÉ CON CATARATA CONGÉNITA BILATERAL

Publicado: 20 Jun 2011, 00:39
por Antonio
Muchas gracias por el video.

A mi mujer y a mi nos ayuda ver este tipo de videos.

Un saludo y muchas gracias de nuevo (debe ser dificil decidirse a subir el video)

Antonio.

Re: ASÍ VIVE UN BEBÉ CON CATARATA CONGÉNITA BILATERAL

Publicado: 20 Jun 2011, 10:12
por MamadeAlicia
Gracias Antonio, me alegro de que te sirva

Gracias Pilar

Gracias Inma

Re: ASÍ VIVE UN BEBÉ CON CATARATA CONGÉNITA BILATERAL

Publicado: 08 Dic 2011, 05:14
por BEGOA
No lo puedo ver .... no se que ocurre que no me lo permite se queda mucho tiempo descargando ... lo llevo intentando un mes ...
De todas formas seguro que es precioso!!

Re: ASÍ VIVE UN BEBÉ CON CATARATAS CONGENITA BILATERAL

Publicado: 21 Feb 2012, 22:27
por maica y roger
Hola madre de Alicia, si no me equivoco tu hija fue operada por la Dra, Morales, es para hacerte unas preguntas.
Es posoble que seas de un pueblo de Barcelona?
Seria posible podernos ver algun dia?